Haussa matkaseuraa mahdollisuuksien maahan

Sairaiden valtakunta -hankkeessa kutsumme sairaat yhteiseen tilaan ajattelemaan osallisuuttamme yhteiskunnassa. Miten sairas keho osallistuu, jos se ei pysty edes nousemaan sängystä? Ensimmäiseen sänkysymposiumiin toukokuussa 2025 voivat hakea mukaan sellaiset henkilöt, joilla on sekä kokemusta toimintaa rajoittavasta fyysisestä pitkäaikaissairaudesta että joku muu tulokulma sairastamiseen.

Taiteilija Johanna Hedva kysyy, miten kroonisesti sairaan kehon on mahdollista osallistua julkiseen, yhteiskunnalliseen toimintaan, jos se ei pysty edes nousemaan sängystä. Me Sairaiden valtakunta -tutkimushankkeessa tutkimme osallisuuden asentoja, joissa sängystä nouseminen ei ole välttämätöntä, eli kroonisesti sairaille mahdollisia tapoja olla ja keskustella yhdessä.

Emme tutki näitä asentoja ulkopuolisina. Koko hanke on lähtenyt liikkeelle tutkijoiden Elina Niinivaaran ja Salome Tuomaala-Özdemirin kokemuksista, keskusteluista ja havainnoista. Muistelimme yhdessä niitä kokouksia, joiden kestäessä on siirryttävä makaamaan paljaalle lattialle, nojaten päätä kaulahuivimyttyyn. Keskustelimme seminaareista, jotka kestävät niin pitkään, että kipulääkkeitä kuluu pitkin päivää, ja konferensseista, joiden ohjelmaa katsoessa käsi alkaa jo hamuta migreenin kohtauslääkettä.

Kehittelimme keinoja, joilla ottaa tilaa, kun kipeä keho kaipaa veden kannattelua, mutta ei pysy kuntouimareiden ja vesijuoksijoiden tahdissa. Kaipasimme mielenosoituksia, joihin olisimme halunneet osallistua, mutta emme pystyneet nousemaan sängystä. Ja puhuimme niistäkin marsseista, joihin osallistuimme, vaikka se vei voimat seuraavaksi viikoksi, koska tarve vastustaa vaikkapa uusnatsien joukkoliikehdintää kotikaupungin kaduilla on huutava myös meille – silloinkin, kun emme jaksa huutaa.

“Vuosikymmenien varrella haaveilimme sellaisista tavoista osallistua erilaisten yhteisöjen toimintaan, tapahtumiin ja työelämään, jotka olisivat mahdollisia meille kipujen keskellä.”

Eräänä loskaisena päivänä kevättalvella 2023 haaveet yhdessä ajattelun konkreettisista tiloista saivat keskusteluissamme nimen sänkysymposium. Idea laajeni hahmotelmaksi tutkimus- ja taidehankkeesta, jossa etsisimme yhdessä toisten fyysisesti pitkäaikaissairaiden kanssa keinoja tervehdyttää yhteiskunnan suhdetta sairaisiin ja osatyökykyisiin.

Ensimmäinen sänkysymposium järjestetään 9–10.5.2025 Helsingissä

Haave sänkysymposiumista on muuttumassa todellisuudeksi. Kutsumme sairaat ensimmäiseen sänkysymposiumiin Helsinkiin 9–10.5.2025. Tarjoamme tapahtumassa resursseja olemiseen, ajatteluun, ilmaisuihin ja toimintaan. Olet tervetullut hakemaan mukaan, jos sinulla on kokemusta sekä toimintaa rajoittavasta fyysisestä pitkäaikaissairaudesta että joku muu tulokulma sairastamiseen. Muu tulokulma voi olla esimerkiksi oma ajattelu, aktivismi, vertaistoiminta, tutkimustyö, taiteen tekeminen tai hoivatyö.

Sänkysymposium on tapahtuma, jonka ohjelmaan voi kuulua esimerkiksi tapahtumatilan muokkaamista omaan osallistumista tukevaan malliin, keskustelua ryhmässä ennalta asetetusta aiheesta, luovaa kirjoittamista, yhteiskunnallisten viestien pohtimista, aamujoogaa, yhdessä olemisen juhlimista, ja tietysti lepäilyä ja taukoja sekä yhdessä että omia tarpeita kuunnellen oleilua ja vetäytymistä.

Haluamme symposiumia järjestäessämme huomioida niin osallistujien kuin järjestäjienkin saavutettavuustarpeet mahdollisimman hyvin. Siksi otamme symposiumiin rajallisen osallistujaryhmän, 10–15 henkilöä.

Symposimissa kerätään aineistoa tutkimukseen ja taiteeseen

Hankkeessamme työskentee meidän tutkijoiden lisäksi taiteilijoita. Hankkeen tutkijat ja taiteilijat tekevät symposiumeissa tutkimushavaintoja ja keräävät materiaalia taideteokseen. Koetamme tutkimuksen aikana keksiä, miten lähestyä sairaiden osallisuutta niin, että voisimme yhdessä kokea ja ajatella sitä uusilla tavoilla.

Uskomme, että meillä kroonisesti sairailla ihmisillä on tästä aiheesta olennaista tietoa. Tieto ei välttämättä ole vielä selkeässä muodossa, vaan kipeisiin kehoihimme paikantuneena, ehkä osittain vailla sanoja. Sänkysymposiumeissa tavoittelemme yhteisen olemisen ja tekemisen avulla tätä erityistä tietoa ja kokeilemme sen pukemista sanoiksi. Voimme joukolla työstää kehollisia kokemuksiamme, aistimuksiamme ja tunteitamme siitä, minkälainen ympäristö ja tila mahdollistaa osallistumistamme, ja mikä sitä estää.

Sinulla voisi olla tärkeä rooli tutkimusmatkallamme sairaiden mahdollisuuksien maahan. Jos kiinnostuit, lue sänkysymposiumista lisää nettisivuiltamme ja täytä valintakyselymme. Osallistujakysely Helsingin symposiumiin sulkeutuu 31.3. klo 16. Valintakysely ei ole työhakemus eikä Kela-kaavake: emme tarvitse diagnoosejasi emmekä todisteita sairaudestasi, vaan kuvaus omasta kokemuksestasi riittää. Kuvausten pohjalta kokoamme porukan, jolle voimme tarjota mahdollisimman esteettömät ja saavutettavat puitteet yhdessä oloon ja ajatteluun. Tarvittaessa voit kysellä meiltä lisää.

Toukokuussa kokoonnumme ensimmäiseen symposiumiin Helsingissä, mutta uusia mahdollisuuksia tulla mukaan tutkimusmatkallemme on myös tulevaisuudessa. Niistä kuulet lisää, kun laitat nettisivumme seurantaan. Sosiaalisessa mediassa olemme toistaiseksi Instagramissa @sairaidenvaltakunta. Tervetuloa köllöttelemään kollektiivisesti Sairaiden valtakuntaan ja selvittämään, minkälaisia tuloksia, avauksia ja ideoita se synnyttää!