Tarinat ja julkaisut

Hanketarinat

06.09.2024

Pitäisikö oman munuaisen myyminen sallia? MyBioethics-sovelluksessa otetaan kantaa eettisiin dilemmoihin

MyBioethics-sovellus tarjoaa uuden tavan opiskella bioetiikkaa sekä pohtia bioeettisiä teemoja. Mihin kaikkeen bioetiikka liittyy?

”Bioetiikan klassisia aiheita ovat esimerkiksi eutanasia, abortti ja eläinkokeet. Ne herättävät ihmisissä usein voimakkaita tunteita ja jakavat mielipiteitä. Bioeettiset kysymykset ovat läsnä etenkin lääketieteen ja terveydenhuollon ammattilaisten arjessa, mutta usein niitä ei voida ratkaista pelkästään asiantuntijatiedolla. Voiko esimerkiksi lääkäriä vaatia toimeenpanemaan eutanasiaa, jos hänen omatuntonsa sanoo, että niin ei tule toimia? Bioetiikan alalla näitä pohdintoja pyritään laajentamaan myös asiantuntijayleisön ja sen näkökulmien ulkopuolelle.

Bioetiikka liittyy myös kehittyvään bioteknologiaan. Kun uutta teknistä asiantuntemusta viedään käytäntöön, on aina tehtävä eettisiä valintoja. Kaikkea ei voi saada: esimerkiksi uudenlaisen hoidon hyötyjä täytyy punnita suhteessa hoidon taloudellisiin kustannuksiin sekä käytössä oleviin resursseihin.

MyBioethics on opetus- ja tutkimussovellus, jossa käyttäjät pääsevät syventymään näihin aiheisiin. Käyttäjille esitetään erilaisia bioeettisiä dilemmoja, joissa heidän on valittava kahden vaihtoehdon väliltä. Osa dilemmoista kuvaa konkreettisia eettisiä ongelmia, joita lääke- ja terveystieteiden ammattilaiset kohtaavat työssään. Osa dilemmoista puolestaan asettaa käyttäjän potilaan tai tämän läheisten asemaan ja haastaa ottamaan kantaa.

Sovellusta on käytetty esimerkiksi Tampereen yliopiston lääketieteen ja terveysteknologian tiedekunnan kurssilla, mutta se on tarkoitettu kaikille asiasta kiinnostuneille. Ilmaista mobiilisovellusta on ladattu ja dilemmavastauksia annettu ympäri maailmaa.”

Mitä sovelluksen avulla selvitetään?

”Sovellus ei tarjoa käyttäjille valmiita vastauksia dilemmojen ratkaisuun, vaan auttaa tiedostamaan niihin liittyviä eettisiä näkökulmia sekä lisää valmiuksia keskustella eettisistä kysymyksistä.

Yksimielisyyttä bioeettisissä kysymyksissä löytyy todella harvoin. Joissain dilemmoissa annetut äänet jakautuvat jopa lähes täsmällisesti puoliksi. Vastaaja ei kuitenkaan välttämättä osaa pukea sanoiksi, miksi hän ajattelee kuten ajattelee, vaikka kokisikin olevansa vastauksestaan varma.

Tämänhetkinen näkemys on, että äänten jakautuminen ei ehkä pääasiallisesti johdu järkiperäisistä erimielisyyksistä, vaan eriävistä eettisistä intuitioista. Tämän käsityksen mukaan ”analyyttinen mieli” lähinnä muodostaa jälkikäteen uskottavan järkiselityksen sille, minkä ”intuitiivinen mieli” on jo päättänyt.

Sovelluksen avulla halutaan saada käyttäjät pohtimaan näitä intuitiivisia tekijöitä valintojen taustalla. Kun käyttäjä on vastannut dilemmaan, hän näkee muiden vastauksia sekä perusteluita myös vastakkaisille mielipiteille. Näin hän joutuu puntaroimaan myös omia vastauksiaan.

Mikäli näkemys intuitiivisesta eettisestä päätöksenteosta on totta, bioeettisten erimielisyyksien ymmärtämiseksi tulee pyrkiä tunnistamaan vastausten taustalla olevia henkilökohtaisia tekijöitä, jotka sijaitsevat ’järkeä syvemmällä’. Valintoihin piilossa vaikuttavat tekijät olisi tarkoitus tuoda esille ja käyttäjien itsensä arvioitavaksi.”

Millaisia havaintoja olette tähän mennessä tehneet vastausdatan pohjalta?

”Kertyneestä datasta on löytynyt alustavia yhteyksiä moraalisten dilemmojen ja henkilökohtaisten taipumusten välillä. MyBioethics sisältää tällä hetkellä testit viidelle bioeettisiin päätöksiin mahdollisesti vaikuttavalle tekijälle. Nämä on tarkemmin esitelty sovelluksen kotisivulla.

Osa löydöksistä näyttäisi esimerkiksi viittaavan siihen, että käyttäjän läheisempi luontosuhde (eng. Nature Relatedness) saa todennäköisemmin äänestämään vastaan sellaista vaihtoehtoa, jonka hän kokee epäluonnolliseksi tai ”rikkomukseksi” asioiden normaalia järjestystä vastaan. Yksilön moraalinen kompassi olisi näin jollakin tavoin verrattavissa makumieltymyksiin, joista tunnetusti on vaikea väitellä. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, etteivät mieltymykset tai niiden erot olisi selitettävissä.

Toisaalta on olemassa monia eettisiä erimielisyyksiä, jotka tulee ottaa vakavasti. Niistä voi ja kuuluukin väitellä. Erimielisyyksien tunnistaminen ja sanoittaminen on usein vaikeaa, mutta haluamme kannustaa käyttäjiä myös omien tuntemusten kriittiseen arviointiin. Mitkä intuitiiviset tekijät selittävät sitä, että koemme jonkin asian oikeaksi tai vääräksi? Kuinka paljon tuntemukset vaikuttavat eettisiin valintoihimme ja kuinka paljon niille tulisi edes antaa painoarvoa?

Julkaisemamme artikkeli hahmottelee tutkimuksellisen metodin, joka kutsuu käyttäjät mukaan bioeettiseen tutkimukseen sekä löytämään syvemmän toimijuuden ja oman äänensä.”

Näin sovelluksen käyttäjät ovat vastanneet

Alla näet muutamia poimintoja sovelluksessa esitellyistä dilemmoista sekä käyttäjien toistaiseksi antamista vastauksista. Lisää dilemmoja ja vastauksia löydät MyBioethics-sovelluksesta.

Tulisiko tutkijoiden, jotka testaavat uusien lääkkeiden turvallisuutta ihmisissä, altistaa itsensä työnsä riskeille?

39%

Kun tutkijat altistavat muita riskeille, tulisi heidän vapaaehtoisesti myös altistaa itsensä: 39 % vastaajista.

I think it would be a moral ideal for researchers to participate in the same tests they subject other humans to. If you don’t feel that the test is safe enough for yourself, why would you say it’s safe enough for others? Practically, however, making this a requirement might slow down scientific progress due to time investments.

”Researchers are trying to develop something to make other people’s lives better, so I don’t think it is automatically their mission to subject themselves. Of course, if there is nobody willing to take part, the researchers have to either subject themselves or quit their research.

If the experiment goes wrong and the study subject dies, the researcher might be able to determine what went wrong and fix the problem but if the researcher had been a study subject themself, no one else might be able to fix the problem and the study would be a failure. So, whose life would rather be sacrificed in this case: a normal person’s or the researcher’s?”

Tulisiko ei-elintärkeiden elinten myyminen sallia, jos tällä voitaisiin auttaa elinsiirtoa odottavia ja myyntipäätös tapahtuisi ilman pakkoa tai manipulointia?

41%

Elinten myyminen tulisi sallia: 41 % vastaajista.

Aktivistiryhmä aikoo laittomasti vapauttaa kehnosti pärjäävän vuohitilan eläimet. Onko viljelijän oikeus omaisuuteen tärkeämpi kuin vuohien vapauttaminen huonoista elinolosuhteista?

60%

Näiden eläinten vapauttamista tulisi tukea: 60 % vastaajista.

MyBioethics- mobiilisovellus on kehitetty läheisessä yhteistyössä Bioetiikan instituutin kanssa. Sovelluksen kehittämiseen tähtäävä hanke on saanut Koneen Säätiön rahoituksen vuonna 2020.

Bioetiikan instituutti edistää bioetiikan tiedonalan tuntemusta sekä käytännön vaikutusta Suomessa.