Apurahat ja residenssipaikat

Tiede ja taide

Kuoleman ja kukkaron välissä: muistisairaan vanhuksen elämän loppuvaiheen hoidon haasteet

Hakemuksen tiivistelmä

Miltä tuntuisi kuolla pikkuhiljaa tulematta tunnistetuksi kuolemaa lähestyväksi ihmiseksi? Suomessa yhä useammat vanhukset jäävät ilman kunnollista elämän loppuvaiheen hoitoa, koska hauraiden vanhusten kuolemanprosessi palvelutalossa on hidas ja lähestyvän kuoleman tunnistamisen vaikeaa. Tilannetta vaikeuttaa myös muistisairaiden ihmisten kommunikaation erityisluonne. Tilanteen parantamiseksi haluamme tässä tutkimuksessa tarkastella kuolemaa palvelutalossa sosiaalisen kuoleman käsitteen kautta. Aiemman tutkimuksen mukaan ihminen määrittyy sosiaalisesti kuolleeksi, kun toiset eivät enää näe häntä sosiaaliseen vuorovaikutukseen kykenevänä ja siten pitävät häntä käytännöllisesti katsoen kuolleena hänen ollessaan kuitenkin vielä elossa. Tässä tutkimuksessa kuvataan etnografisen ja taiteellisen tutkimuksen avulla sosiaalisen kuoleman prosessi palvelutalossa. Kuolemaa tutkitaan monitieteisesti ja rohkeasti havainnointi- ja haastatteludatan sekä filosofisten ja taiteellisten työpajojen tuotosten kautta. Erityistä huomiota kiinnitetään siihen, mikä sanotaan rivien välissä, mutta ohjaa kuitenkin eri toimijoiden (asukkaat, läheiset, henkilöstö) vuorovaikutusta asukkaan kuoleman prosessin aikana. Tarkoituksemme on tutkia, voisiko sosiaalisen kuoleman prosessin kuvata sellaisella tarkkuudella, että sen avulla voisi myös fysiologisen kuoleman läheisyyden tunnistaa nykyistä paremmin. Hauraan vanhuksen kuoleman hitaus voisi muuttua ongelmasta mahdollisuudeksi kunnollisiin jäähyväisiin.

Pureuduimme Sosiaalisen kuoleman kynnyksellä -tutkimushankkeessa monelta näkökannalta vanhojen, erityisesti muistisairaiden ihmisten asemaan Suomessa. Hankkeen pitkä kesto (2020–2025) mahdollisti monipuolisen uuden tiedon tuottamisen hankkeen alkuun osuneesta koronapandemiasta huolimatta. Hankkeen selkeä vahvuus oli tutkimusryhmämme monitieteisyys – tutkimusartikkeleita on ilmestynyt yhteiskuntapolitiikan, gerontologian, sosiaaligerontologian, teologian ja taiteellisen tutkimuksen tieteellisissä journaaleissa. Julkaisujen aiheet ovat vaihdelleet muistisairauteen liittyvästä stigmasta muistisairaiden henkilöiden mahdollisuuksiin ilmaista itseään esineteatterin keinoin. Yhdistävänä tekijänä kaikissa julkaisuissa ovat jollakin tapaa olleet muistisairauksien sosiaaliset vaikutukset sairastuneen henkilön ja/tai hänen läheistensä näkökannalta.
Pitkäikäistyvässä ja siksi muistisairastuvassa Suomessa Sosiaalisen kuoleman kynnyksellä -hanke osui juuri oikeaan aikaan. Muistisairauteen liittyvät teemat ovat nousseet esiin julkisessa keskustelussa ja myös tieteellisessä tutkimuksessa. Siksi tutkimusryhmämme monille pidetyille puheenvuoroille ja kirjoitetuille yleistajuisille teksteille on ollut suuri kysyntä. Medianäkyvyys on ollut suurta. Tutkimusmaailmaa ajatellen olemme osoittaneet, että muistisairaiden ihmisten jättäminen tutkimuksen ulkopuolelle ei ole eettisesti tai epistemologisesti perusteltua, vaikka näin on aiemmin liian usein ajateltu. Muistisairailla henkilöillä on oikeus, alttius ja kapasiteettia osallistua tieteellisen tutkimuksen tekemiseen.
Haluamme kiittää Koneen säätiötä hienosta matkasta muistisairaiden ihmisten maailmaan. Olemme paitsi tuottaneet uutta tietoa, myös kasvaneet ihmisinä ja tutkijoina valtavasti hankkeen aikana. Erityiskiitoksen annamme jokaiselle tutkimukseen tavalla tai toisella osallistuneelle ihmiselle. Sosiaalisen kuoleman riski leijuu valitettavasti yhä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten yllä, mutta työ stigman murtamiseksi jatkuu.

Takaisin apurahalistaukseen