Sairaiden valtakunta – Tutkimusmatkoja kroonisesti sairaiden toimijuuteen ja osallisuuteen

Application summary

Mitä kroonikot tietävät yhteiskunnastamme, ja millaista kroonikoiden tieto on? Sairaiden valtakunnassa kokeilemme ja kehitämme menetelmiä, joiden avulla tuotamme, analysoimme ja hyödynnämme pitkäaikaissairaiden erityistä tietoa omasta toimijuudestaan ja osallisuudestaan suomalaisessa yhteiskunnassa. Kroonikot nähdään yhteiskuntapoliittisissa puheenvuoroissa usein toimenpiteiden kohteina. Käännämme tämän asetelman päälaelleen: asetamme toimenpiteiden kohteeksi yhteiskunnan rakenteet, jotka syrjäyttävät kroonikkoja. Tutkimme rakenteita ja havainnoimme syrjäyttämisen mekanismeja kroonikkotutkijoiden ja -taiteilijan johdolla, yhdessä toisten kroonikoiden kanssa. Etsimme analyysimme avulla keinoja tervehdyttää yhteiskunnan suhdetta pitkäaikaisesti sairaisiin ja osatyökykyisiin, ja tuotamme yhteiskunnan rakenteille “kuntoutusohjelman”. Kroonikoiden tieto suomalaisen yhteiskunnan reunamilla elämisestä on kipeisiin kehoihin paikantunutta, monitahoista tietoa, jota ei voida tavoittaa pelkästään sanallisilla keinoilla. Siksi hyödynnämme etnografisia ja yhteisötaiteellisia menetelmiä, joita myös kehitämme hankkeessa eteenpäin. Sairaiden valtakunnan tutkimustyön ytimessä on metodologian kehittäminen tieteen ja taiteen näkökulmia yhdistämällä. Järjestämme kokeellisia, yhteisöllisiä symposiumeja, joissa kehitämme käytäntöjä kroonikkoudesta käsin ja kokoamme tutkimusaineistoja, joiden avulla tarkastelemme kokeilujamme analyyttisesti. Näin tuotamme uutta tietoa kroonikoiden asemasta, toimijuudesta ja osallisuudesta ja luomme edellytyksiä haavoittuvuuden ja toimijuuden aiempaa monitahoisemmalle teoretisoinnille. Teemme haastatteluita ja havainnointia. Lisäksi tutkimusaineistona käytetään hankkeen kroonikkotutkijoiden kirjoittamaa autoetnografista kenttäpäiväkirjaa kokemuksistaan työelämässä ja yhteiskunnassa. Työmme tuloksia esitellään Sairaiden valtakunta -pienoisfestivaalissa. Hankkeessa tuotetaan lisäksi taidetta, tieteellisiä artikkeleita ja yleistajuinen tietokirja.