Kohti sosiaalisesti kestävää hoivaa: muistisairaudet henkilökohtaisena, sosiaalisena ja yhteiskunnallisena kysymyksenä

Application summary

Muistisairaat ja heistä huolehtivat läheiset ovat yllättävän näkymättömiä ja äänettömiä yhteiskunnassamme, vaikka jo noin 200 000 suomalaista sairastaa etenevää muistisairautta ja määrän on ennustettu jopa kolminkertaistuvan vuoteen 2050 mennessä. Suomessa kaikki apua tarvitsevat ovat oikeutettuja hoivapalveluihin, mutta omaiset ja läheiset antavat silti määrällisesti enemmän hoivaa kuin mitä palveluista saadaan. Arviolta 700 000 työssäkäyvää suomalaista auttaa läheistään. Suuri osa ongelmista, joita muistisairauden kanssa elävät ihmiset kohtaavat, liittyvät vallitseviin asenteisiin ja toimintaympäristön esteisiin – yhteiskunnan materiaaliset tilat, palvelut ja sosiaaliset käytännöt eivät useinkaan tue muistisairaan osallisuutta, toimintaa tai tarpeita. Omaishoitoa puolestaan ei usein huomioida sosiaali- ja terveyspalveluissa, työpaikoilla tai sosiaalisissa käytännöissä. Tässä hankkeessa tutkimme kotona asuvien muistisairaiden ja heitä auttavien läheisten kokemuksia elämästä muistisairauden kanssa, heidän osallisuuttaan sosiaalisissa verkostoissa ja yhteiskunnassa sekä hoivaköyhyyden kokemuksia. Tarkastelemme myös millaisia palveluja muistisairaat saavat ja miten heidän, ja heitä hoitavien läheisten osallisuus toteutuu palveluissa. Käytämme niin laadullisia kuin määrällisiä aineistoja: päiväkirjoja, haastatteluja ja rekisteriaineistoa. Tutkimuksemme tarkoituksena on rohkeasti kyseenalaistaa vallitsevia käsityksiä muistisairaudesta yksilön sairautena ja edistää moniäänistä tutkimusta, jossa kuullaan muistisairaita ihmisiä heitä itseään koskevissa asioissa. Empiirisen tutkimuksemme pohjalta kehitämme teoreettista muistisairauden sosiaalis-relationaalista mallia, joka auttaa ymmärtämään muistisairauksien sosiaalisia ja yhtetiskunnallisia ulottuvuuksia sekä sosiaalisesti kestävän hoivan edellytyksiä. Mallia voidaan hyödyntää poliittisessä keskustelussa, päätöksenteossa, palvelujen kehittämisessä ja sosiaalisesti kestävän hoivan suunnittelussa.