Ihmiskeskeinen datatalous – totta vai tarua?

Application summary

Suomeen ollaan luomassa vahvaa digitalisoitumiseen ja tietovarantojen hyödyntämiseen perustuvaa alusta- ja datataloutta. Erityisesti terveysdatalla nähdään olevan suuri potentiaali niin talouskasvun kuin hyvinvoinnin edistämiseen. Suomella sanotaan olevan mahdollisuus olla edelläkävijä ihmisekskeisessä ja eettisessä datataloudessa. Tutkimuksessa kysytään: mitä tarkoitetaan ihmiskeskeisellä tai eettisellä datataloudella ja miten se toteutuu Suomessa? Erityisesti tutkimme terveysdatan hyödyntämistä ja siihen liittyviä hankkeita ja lainsäädäntöä. Analysoimme aihetta sosiologian ja oikeustieteen näkökulmista. Tutkimuksessa analysoidaan empiirisesti, miten eri toimijat käsittävät ihmiskeskeisyyden ja eettisyyden sekä ihmisten oikeudet. Toisaalta otamme lähtökohdaksi biolääketiedekonventiossa ja EU:n tietosuoja-asetuksessa korostettu ihmisarvon ensisijaisuuden ja kysymme, miten suomalainen terveystietojen käsittelyä koskeva järjestelmä ottaa huomioon ihmisen ja hänen oikeutensa. Tutkimuksessa kysytään, mitä ihmiskeskeinen datatalous Suomessa tarkoittaa toisaalta käytännön ja politiikan tasolla ja toisaalta lainsäädännön tasolla. Sosiologisen ja oikeustieteellisen analyysin yhdistäminen mahdollistaa aihepiirin syvemmän ymmärtämisen. Terveysdatan käyttöön liittyvät lainsäädäntö, poliittiset strategiat ja tietojärjestelmien kehittämishankkeet ovat voimakkaasti riippuvaisia toisistaan ja niitä ei voi ymmärtää ilman toisiaan ja näiden kahden alan asiantuntemusta.