Tieto, valta ja tunteet jaetussa päätöksentekoprosessissa: Vuorovaikutus neuvotteluissa palliatiiviseen hoitolinjaukseen siirtymisestä

Application summary

Tässä hankkeessa tarkastellaan siirtymää palliatiiviseen hoitolinjaukseen yhteisesti neuvoteltuna päätöksentekoprosessina. Palliatiiviseen hoitolinjaukseen siirtyminen tarkoittaa parantavasta tai jarruttavasta hoidosta luopumista, ja vaikean sairauden oireita lievittävän lääkehoidon ja henkisen tuen tarjoamista. Oikea-aikainen palliatiivinen hoito on potilaan edun mukaista, mutta sitä koskevat neuvottelut ovat eettisesti ja emotionaalisesti latautuneita, vaikeaksi koettuja vuorovaikutustilanteita. Tutkimuksen teoreettinen lähtökohta on ymmärrys tiedosta, vallasta ja tunteesta sosiaalisina rakenteina, jotka jäsentävät kaikkea yhteistoimintaa, ja vaikuttavat siihen, miten vuorovaikutuskumppanit osallistuvat yhteiseen keskusteluun ja saavat aikaan neuvotteluja ja yhteisiä päätöksiä. Tutkimuksessa analysoidaan vuorovaikutusta kroonista haimasyöpää sairastavien potilaiden hoidon aikana käytävissä neuvotteluissa. Vuorovaikutusanalyysin avulla selvitetään, miten tiedonlukutaito, kokemuksen käsittely ja hoitosuhteen muodostuminen rakentuvat hoitotilanteissa vuorovaikutuksen myötä, ja minkälaisia seurauksia ne tuottavat jaetun päätöksenteon kannalta. Tutkimusaineistoksi kerätään videoaineistoa vapaaehtoisten potilaiden hoitokäynneiltä HUS:n Syöpäklinikalla. Videoaineisto mahdollistaa puhutun ja nonverbaalisen vuorovaikutuksen yksityiskohtaisen analysoinnin. Julkaisuja varten aineisto käsitellään niin että tutkimuksen osallistujia ei ole mahdollista tunnistaa. Tutkimus tuottaa uutta tietoa hoidon kannalta keskeisestä päätöksenteosta eri osapuolten yhteisesti neuvottelemana prosessina, sekä eri osapuolten – paitsi potilaan ja lääkärin – myös hoitajan sekä potilaiden läheisten roolista neuvotteluissa. Hankkeen tulokset osallistuvat jaettua päätöksentekoa koskevaan teoreettisen keskusteluun, ja kartuttavat käytännön hoitotyössä sovellettavissa olevaa tietoa toimivista vuorovaikutuskeinoista. Lisäksi hankkeessa kehitetään laadullisen pitkittäisanalyysin metodologiaa.

Hankkeessa on tarkasteltu parantumatonta, vakavaa sairautta sairastavien potilaiden ja heidän omaistensa vuorovaikutusta hoitohenkilökunnan kanssa. Keräsimme videotallenteita haimasyöpää sairastavien potilaiden perättäisiltä vastaanotoilta, ja kokoon saatiin erittäin rikas ja arvokas pitkittäisaineisto, jonka analysointi jatkuu myös rahoituskauden jälkeen. Lisäksi hyödynsimme jo aikaisemmin kerättyä videoaineistoa hoivakodissa asuvien potilaiden hoitoneuvotteluista.
Kun vakava sairaus etenee, hoitoa koskevat tarpeet ja toiveet sekä tiedon, tuen ja ohjauksen tarpeet muuttuvat. Olemme analysoineet 1) kipulääkkeiden käytön ohjaukseen liittyviä ongelman kartoittamisen ja ohjauksen konkretisoinnin keinoja; 2)tilan antamisen, empaattisen validoinnin ja ammatillisen tiedon limittymistä niin sanotun ammatillisen kuuntelun osatekijöinä; 3) toivotyön ominaispiirteitä ja sen roolia potilaan ja omaisten välisen suhteen tukemisessa; 4) päätöksenteon ajallista hajaantumista ja hypoteettisten skenaarioiden roolia päätöksentekoa helpottavana vuorovaikutuskäytänteenä.
Sairauden edetessä voidaan joutua tekemään vaikeita päätöksiä mm. palliatiiviseen hoitolinjaukseen siirtymisestä. Virallisesti päätös tehdään ja kirjataan yhdellä vastaanotolla, mutta käytännössä siitä neuvotellaan edeltävillä vastaanotoilla. Päätöksenteon ajallinen hajaantuminen ja hypoteettisten skenaarioiden käyttö helpottavat keskustelemista, sillä ne poistavat painetta välittömään päätöksentekoon: hoitovaihtoehtoja voidaan ensin pohtia ilman että niihin on välttämätöntä heti ottaa kantaa tai ilmaista sitoutumista.
Seuraavaksi jatkamme kerätyn aineiston analyysia. Tutkimme muun muassa toivotyöhön eli toivon tukemiseen ja uudelleensuuntaamiseen liittyviä vuorovaikutuskäytänteitä ja sisällöllisiä teemoja. Jatkamme vuorovaikutuksen pitkittäisanalyysin metodologian kehittämistä, ja analysoimme vuorovaikutuskeinoja, joiden avulla tuetaan potilaan asiantuntijuutta ja osallisuutta sairautensa hoidossa ja päätöksenteossa.