Grants and residencies Research and art Varjoja paratiisissa? – muistisairaan ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa Main applicant OTT, Professori Ervasti Kaijus and working group (VAPA) Members of the project Recipients of monthly grants: Nikumaa Henna, Issakainen Mervi, Lindgren Minna, Näkki Kaisa, Sormunen Milka Other Members of the team: Eriksson Päivi, Mäki-Petäjä-Leinonen Anna, Obstbaum Yaira, Solje Eino, Tiilikainen Elisa Amount of funding 438700 € Type of funding General grant call Fields Social psychologySocial work and social policySociology Grant year 2021 Duration Three years If you are this project's responsible person, you can sign in and add more information. Log in Share: Back to Grants listing Application summary Hankkeessa keskitytään muistisairaiden ihmisten oikeusongelmiin ja oikeuksien toteutumiseen. Muistisairaat henkilöt, heidän järjestönsä ja läheisensä otetaan mukaan hankkeen toteuttamiseen eli kyse on kanssatutkimushankkeesta. Hankkeessa yhdistyvät tieteellinen ja taiteellinen toiminta sekä yhteiskunnalliseen keskusteluun suuntautuva aktivismi ja ihmislähtöinen toiminta muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä kanssa. Keskeisenä tavoitteena on saada esille muistisairaiden ihmisten ongelmia ja niiden korjauskeinoja sekä käydä yhteiskunnallista keskustelua muistisairaiden ihmisten asemasta ja edistää sitä. Tavoitteena on saada esille muistisairaiden ihmisten ongelmat siten, että heidän oma äänensä tulee kuuluviin. Tarinallisuus on koko hankkeen keskeinen, kantava teema. Muistisairailta ihmisiltä ja heidän läheisiltään pyydetään vapaamuotoisia tarinoita oikeusongelmista, haetusta avusta ja ongelmien ratkaisemisesta. Yksi painopistealue on ongelmat sosiaali- ja terveydenhuollossa. Lisäksi kerätään useita haastatteluaineistoja sekä tehdään kysely muistisairaille ja heidän läheisilleen. Hankkeessa tutkitaan myös tuomioistuinasiakirjoja oikeudellisesta toimintakyvystä ja edunvalvonnasta. Hankkeessa käytetään myös taidelähtöisiä menetelmiä. Muistisairaille henkilöille järjestetään kaksitoista taidetyöpajaa, joiden tehtävänä on tuottaa uusia avauksia, syvyyttä ja ihmisten omia näkökulmia tutkittaviin asioihin. Interaktiivisissa taidepohjaisissa työpajoissa tarkastellaan kahden erilaisen, mutta toisiaan tukevan taideilmaisun keinoin muistisairaiden ihmisten omia kokemuksia heidän oikeuksiensa toteutumisesta ja tukemisesta. Hankkeen aineiston pohjalta kirjailija Minna Lindgren kirjoittaa romaanin, joka liittyy hankkeen tematiikkaan. Muistisairaiden ihmisten ja heidän omaistensa kertomukset, haastattelut ja taidetyöpajat tuottavat monipuolista aineistoa, jota voidaan käyttää hyväksi kirjoittamistyössä. Project report summary Hankkeessa tutkittiin muistisairaan ihmisen oikeuksien toteutumista. Siinä yhdistyivät tieteellinen ja taiteellinen toiminta. Hanke tuotti paljon tulosta, niin julkaisuja kuin erilaisia esityksiäkin ja se sai paljon huomiota niin tiedemaailmassa kuin julkisuudessakin. Kirjailija Minna Lindgren kirjoitti hankkeessa kaksi romaania: "Sävelsinkö" (2023) ja "Soteorpo" (2024). Hankkeessa tehtiin myös Gaudeamuksen julkaisema kirja "Hyvinvointivaltion varjoissa. Muistisairaan ihmsen oikeuksien toteutuminen" (2025). Tutkija Kaisa Näkki julkaisi hankkeessa myös väitöskirjansa "Assessment of Mental Capacity and the Need for Legal Guardianship in Individuals with Dementia: Legal and Medical Perspectives" ja väittelee aiheesta tammikuussa 2026. Hanke järjesti myös vuonna 2023 Ihmisoikeuskekuksen kanssa laajan seminaarin haavoittuvien ryhmien oikeuksien toteutumisesta eduskunnan pikkuparlamentissa sekä kirjanjulkistamistilaisuuden Helsingin yliopiston tiedekulmassa 2025. Hanke nosti esiin paljon ongelmia muistisairaiden oikeuksien toteutumisessa. Ongelmia esiintyy esimerkiksi SOTE-palveluissa, digitalisaatiossa, viranomaisasioinnissa ja byrokratiassa, perheoikeudellisissa asioissa, sekä kuluttaja-asioissa. Lainsäädännössä ja viranomaisten käytännöissä kognitiivisesti vammaiset ikääntyneet on pyritty sulkemaan erilaisten palveluiden ulkopuolelle, vaikka vammaisten oikeudet koskevat heitä yhtä lailla kuin nuorempiakin vammaisia. Back to Grants listing