Vaikuttava kokemustieto ja kiistanalainen terveys palvelujärjestelmässä

Application summary

Palvelu- ja etuusjärjestelmän käsitys sairaudesta tai vammasta ja työkykynsä menettäneen yksilön sairauskokemus ovat usein ristiriidassa keskenään. VALOT-hanke tutkii tätä ristiriitaa institutionaalisten odotusten ja pirstaleisen sairauskokemuksen välillä. Se tarkastele ristiriidan edellyttämää neuvottelua, sekä sairautta ja vammaisuutta koskevaa kokemustietoa ja sen vaikuttavuuden ehtoja. Tutkimukseen osallistuvat toimijat ovat työkykynsä sairauden tai vamman vuoksi menettäneitä yksilöitä ja heitä edustavia järjestötoimijoita. Hanke tuottaa kuvailtua ristiriitaa ja sairauden tai vamman kokemusta käsittelevän tutkimusaineiston yhteistyössä tutkittavien kanssa. Sovellamme tässä tarkoituksessa kahta tutkimusmenetelmää: 1) Polkutyöpajat kokoavat yhteen järjestötoimijoita ja näiden sidosryhmiä pohtimaan sitä, miten kokemusasiantuntijuus ja -tieto voisi olla nykyistä vaikuttavampaa niin poliittisesti kuin palvelu- ja etuusjärjestelmässä. Työpajojen suunnittelemiseen ja toteuttamiseen osallistuu tutkittavien ja heidän sidosryhmiensä lisäksi aihepiiriä tuntevia asiantuntijoita. Työpajat tuottavat monipuolisen tutkimusmateriaalin kokemustiedosta osallistujien asiantuntemuksen pohjalta. 2) Muistitietolaboratorio on hankkeessa kehitettävä innovatiivinen menetelmä vamma- ja sairauskokemuksen tallentamiseksi ja kokemustiedon tuottamiseksi. Uusi menetelmä yhdistää perinteisen muistitietokeräyksen ja etnografisen aistilaboratorion menetelmiä. Hanke kehittää ja soveltaa siten tieteen ja taiteen rajapinnan ylittäviä yhteistyöskentelyn käytäntöjä ja menetelmiä. Hanke tuottaa tietoa vammaisuuden ja sairauden kokemuksesta sekä sen suhteesta palvelu- ja etuusjärjestelmän asettamiin ehtoihin esimerkiksi kuntoutus- ja tukipalveluiden saamiseksi. Tavoitteena on parantaa palvelujen saatavuutta sekä tehdä tutkittavien kokemusta näkyväksi. Hanke on ajankohtainen mittavien sosiaali- ja terveyspalveluiden sekä järjestöavustusten leikkausten vuoksi.